Lucas, nosso filho amado!

Já tem algum tempo que venho querendo falar sobre meu sobrinho Lucas, mas, na verdade estava sem coragem para isso, só hoje me deu ânimo e força para falar dele, que é tão especial para mim e para a nossa família. Lucas nasceu no dia 22 de novembro de 2007, desde o comecinho já foi muito amado por todos. Ele é filho do meu irmão e, além dele, tem também Gabriel, hoje com 15 anos. 

Valéria esperando Lucas Miguel

Como a diferença de idade entre os dois é muito grande, a expectativa da espera foi intensa com todo mundo querendo saber com quem pareceria. Enfim, ele nasceu! Lindo, calminho, cabelos espetados... com cara de joelho como todo bebê. Sua gestação foi tranquila e sem maiores complicações além das coisas normais que acontecem com todas as mulheres grávidas. Seus exames pré-natais nunca apresentaram nada de diferente. Assim como o teste do pezinho e os exames pós-natais!

Primeiros dias do Lucas

Aos 4 meses, Lucas se desenvolvia normalmente até que começamos a perceber uns leves tremores ao longo do sono e que passaram a ser percebidos quando também estava acordado. Além disso, ele nasceu com umas manchas brancas no corpo. Nesse tempo, foi levado a um dermatologista que passou uma pomada, como se fosse um processo alérgico.

Como os tremores foram aumentando, associamos isso a convulsões e assim começou a luta e entrada em hospitais, e buscas de respostas e tratamento. O que Lucas tinha, afinal? Não sabíamos o que era pior naquele momento: ter uma resposta ruim ou não ter resposta nenhuma! Como as crises convulsivas foram aumentando, a romaria nos hospitais também foram: Hospital Santa Clara, Hospital Infantil do Cabo, IMIPE e finalmente, depois de internado no Hospital Infantil, ele foi encaminhado para o Centro de Tratamento Neurológico do Osvaldo Cruz.

Depois de 15 dias de internamento e vários exames chegamos ao diagnóstico!

Lembro como se fosse hoje: eu estava na biblioteca da UFPE quando Léia (mãe do Lucas) me ligou em prantos me dizendo da doença e que não havia cura! De tudo que ela me falou eu só entendi essas três Palavras: NÃO HAVIA CURA!

Depois do choque, foi que comecei a entender o diagnóstico: Esclerose tuberosa e Síndrome de West como consequência secundária da esclerose. Caracterizada por defeito genético que já está na família há muito tempo, mas que como é uma doença rara e recente há poucos estudos sobre a mesma. Pelo nosso entendimento, está na família do meu pai, que passou para o meu irmão e que passou para Lucas.  Informações mais detalhadas podem ser encontradas aqui: http://pt.wikipedia.org/wiki/Esclerose_tuberosa e http://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_West 

Na verdade, o que significava esse diagnóstico para nós?

Primeiro: não havia cura!

Segundo: a lesão poderia comprometer a fala, ou a audição, ou o sistema motor, etc...

Ou seja, nenhuma expectativa quanto à futuro! Isso caiu como uma pedra em nossas cabeças, como conviver com uma doença se a gente não fazia ideia do que viria depois? Na verdade, fomos aprendendo, TODOS, com o dia a dia de convivência com o Lucas. Ele ensinou muito mais do que nós ensinamos a ele. E foi mostrando a que veio, superando todos os prognósticos dados.  Tudo ao seu tempo, Lucas sentou, engatinhou, andou, falou, pegou as coisas, nos ouvia e hoje é um cantor de voz grave com preferências bem ecléticas, de Patati Patatá à Roberto Carlos. 

Nesses 3 anos e meio de tratamento, o grande objetivo é controlar as crises convulsivas que ele tem ao longo do dia, que são denominadas em três tipos: 1, 2 e 3, que vai da mais leve à mais forte e variam de segundos à minutos. O problema é que mesmo tomando três remédios anti-convulsivos, as crises não estavam sendo controladas, havendo a necessidade de muitas vezes aumentar a dosagem, o que pode vir a comprometer futuramente seus rins e córneas, então alguma coisa estava errada!

Mais hospitais e mais baterias de exames!

Em agosto ele fez a última ressonância magnética e há duas semanas o último veredicto: Lucas está com um tumor no cérebro (geralmente benigno e como consequência da esclerose tuberosa, por isso que ela tem esse nome, que vem de tubérculos!). No entanto, ele está numa região que compromete a circulação dos fluidos cerebrais, sendo necessário tirar o quanto antes. 

Consequências desse tumor para o Lucas: crises convulsivas mais fortes, dificuldade de respirar, vômitos... (vou parar por aqui!)

Consequências de tumor para nós: medo, desespero, mas acima de tudo muita fé na certeza da melhora!

A cirurgia estava prevista para novembro ou dezembro. No entanto, na última terça ele teve uma crise muito forte e precisou ser internado no Hospital da Restauração. De lá para cá, nossa vida tem sido carregada de expectativas quanto à cirurgia, caracterizada inicialmente como de emergência. Desde a última sexta, a cirurgia havia sido marcada para hoje, dia 31 de outubro. Assim, ontem fomos visitá-lo e tivemos que conviver com a dura realidade do hospital público. Embora o atendimento ao Lucas venha se mostrando de excelência: médicos, enfermeiras, medicamentos, alimentação, limpeza, o mesmo não pode ser dito ao regime de visitas. 

Primeiro: só temos uma hora de visita e quando chegamos ao hospital, a fila estava dando voltas na frente do mesmo!

Segundo: os vigilantes começam a fazer o cadastro exatamente às 14 horas, de modo que perdemos cerca de 20 minutos do horário da visita até chegar a nossa vez de subir!

Terceiro: só podiam entrar duas pessoas por vez, de modo que íamos revesando os minutos que sobraram para vê-lo e principalmente para estar perto de sua alegria contagiante!

Resumo: não dava a menor vontade de sair e quando os minutos acabavam, a dor de deixá-lo ali nos consumia em lágrimas. Quem vê-lo ali pensa que ele não tem nada se comparado com as outras sete crianças que estão na enfermaria 401, todas com dificuldades e problemas neurológicos, muitas sem andar, sem falar, com diagnósticos ainda mais difíceis do que o do Lucas. Nessas horas percebemos que mesmo o problema dele sendo gigante diante de nós, torna-se minúsculo diante do pouco que vemos nessa tarde. Assim, o que me deixa mais impressionada é a força e garra daquelas mães que estão ali, única e exclusivamente, por seus filhos. Nelas, incluo aqui a minha cunhada Léia que vem, ao longo desses anos, correndo atrás da melhora e da cura do Lucas. Pois, por mais que meu irmão, eu, minhas irmãs, meus pais, irmãs dela, parentes e amigos estejam apoiando-a em todos os aspectos e maneiras possíveis, é ela quem está na linha de frente dessa guerra. E que esta é mais uma batalha que vem a ser superada! Nos poucos minutos que tive direito de estar perto dele, gravei sua alegria contagiante em nos ver, visitas fazem tão bem para essas crianças...e em especial para ele que adora uma farra!

Quando penso nessa mãe, em especial, fico me perguntando se as coisas acontecem por acaso, ou se são escolhidas à dedo, pois, se o problema é genético poderia acontecer com qualquer um dos filhos, eu inclusive! Só chego à conclusão de que precisa ter uma força que vem de Deus, não deixar se abater e persistir!

Mãinha e painho do Lucas

Bem, e assim, entramos na expectativa da cirurgia, pois trata-se de uma cirurgia de risco, com o tumor em uma localização profunda e sem nenhuma promessa para o futuro: mais uma vez não sabemos o que estar por vir, principalmente se haverá sequelas e se as limitações dele serão acentuadas, ou seja, tudo depende de como ele vai reagir!

Entregamos a Deus, pois só Ele tudo sabe e tudo pode!

Hoje, estávamos, eu, seu pai Jailton e meu pai, Ailton nos preparando para acompanhar Lucas e sua mãe nesta batalha quando recebemos a ligação de Léia informando do cancelamento da cirurgia por falta de leito na UTI. Embora isso já estivesse previsto desde sexta, nos dá uma sensação de impotência por adiar o seu tratamento e melhora em mais uma semana, pois a cirurgia foi remarcada para o dia 7 de novembro. Digo isso porque a sensação da expectativa e da espera é muito ruim para quem está num leito de hospital, você quer que as coisas aconteçam logo e, quando se trata de saúde pública no nosso país as coisas são muito lentas, por isso que a gente tem medo... mas vamos esperar no Senhor que só Ele sabe o momento certo para tudo!

Lucas e Gabriel na comemoração do aniversário da minha mãe dia 23/10

O mais importante de tudo é saber que ele está bem diante de tudo que vem passando nas últimas semanas e que a nossa família está unida em oração pedindo proteção e graças. Dizer também que eu e todos da nossa família de parentes e amigos o amamos muito e que estamos cuidando de você  e de sua mãe! Falar de você e de suas alegrias nos dá ainda mais certeza da sua volta para casa o quanto antes pra gente cantar junto uma de suas músicas favoritas: "Posso, tudo posso, Naquele que me fortalece, nada e ninguém no mundo vai me fazer desistir..."

Te amamos Lucas, força filho amado, estamos com você sempre!!!

Ser mãe é padecer no paraíso!

É com essa frase que inicio o texto de hoje...

Digo isso porque estou completamente esgotada depois de um fim de semana em João Pessoa com Enzo e Dandara. O motivo da viagem foi uma apresentação de trabalho de Tarcísio em um congresso sobre Educação Ambiental na UFPB. Até aí tudo bem, o  problema é que em nome da família e do estar sempre junto em todos os momentos possíveis, resolvemos ir todos para João Pessoa.

O fato é que, enquanto Tarcísio estava no congresso, eu tive que dar conta dos dois durante várias horas sozinha (e aí deu uma saudade da minha sogrinha!!!rsrs)... e mesmo com o pai por perto, os filhos não veem outra pessoa se não a mãe...

Dan de mau humor!

Dandara no auge de sua aborrecência, vivia de mau humor reclamando de tudo e de todos... nada prestava, como assim?

Como reservamos o hotel em cima da hora, não conseguimos nenhum com piscina... detalhe: eu só vim saber disso no dia... meu marido se esqueceu de falar esse detalhe tão importante! Resultado: Dois filhos estressados e sem piscina para relaxar... e para completar, o mar cheio de ondas... outro detalhe: os dois detestam areia!!! Nossa... sobrou para mim!!!!

E isso era só a sexta... teria uma maratona  de estresse ainda pela frente...

No sábado à tarde, Tarcísio nos deixou em um shopping na praia da Manaira enquanto ele estava no congresso... o fato é que estou numa fase de não suportar entrar em shopping... tomei aquele abuso sabe... de modo que teria que me virar para ocupar o tempo deles durante seis horas... acreditam? nem eu!!!

Programação:

Almoço (com direito a banho de suco!)

Play Station (saí meio louca com o barulho de tantas crianças juntas!)

Cinema (assisti os Smurfs (alguém merece?), mas foram as duas únicas horas de tranquilidade... Enzo assistiu o filme inteiro, enquanto Dandara foi para a sala dos Três Mosqueteiros em 3D)

Lanche (as vezes eu tenho a impressão de que Enzo é a única criança mal comportada na idade dele... as horas das refeições são sempre carregadas de muito gritos e talheres voando... e a pessoa aqui passando a maior vergonha... que menino mais classe C... kkkk)

Show de mágica (que ele adorou e ficou impressionado com as mágicas... meia horinha de descanso...rsrs)

E agora? Olho no relógio... 17:30hs... cadê Tarcísio? Nada...

Fomos perambular pelas lojas...

Paramos nas Americanas para comprar chocolate e bolinhas de amendoim... que eles adoram... 

Fomos para a orla e estava acontecendo um show de paraquedismo... descobrimos por acaso... vimos as piruetas de pelo menos 10 paraquedistas!

Voltamos para o shopping... quando íamos novamente para o Play Station... finalmente a tão esperada ligação:

Tô chegando!

Um grito aqui...

Nessa altura do campeonato Enzo parecia um mendigo... tudo sujo de chocolate, de poeira, de suco, de sorvete e de tudo que se possa imaginar...Eu descabelada, com a coluna queimando de dor e Dandara com uma tromba enorme... acho que quando Tarcísio nos viu, parecia que estava vendo a visão do inferno!!!kkkkk

Grito ao pé do ouvido...

Mas o dia ainda não havia acabado... precisávamos jantar... como Enzo já estava muito cansado... o choro foi nosso parceiro nesse momento... não dá para comer bem com tanto estresse...


No final, ele já chegou desmaiado de tão cansado que estava e eu completamente muída... Felizmente ele acordou quando chegou no apartamento (que era um ovo de tão pequeno e sufocante para nós quatro!) e pude dar um banho nele, só assim, depois da mamadeira, ele se entregou... e nós também!

No domingo, depois do café da manhã regado de gritos, iogurte e cereal para todos os lados... fomos passear no ponto mais extremo das Américas na Praia do Cabo Branco... só lá tivemos alguns momentos de descanso.. pequeníssimos momentos... mas valeu à pena... fizemos umas fotos legais por lá...

Finalmente chegou a hora de voltarmos (não via a hora que chegasse logo!!!)... sono generalizado no carro... acho que todos estávamos esgotados de tanto estresse... mesmo assim... percebo que ser mãe é se entregar um pouco ao momento deles...que mesmo que eu faça promessas de não levar mais nenhum... sei que da próxima vez eles estarão lá nos aperreando de novo...foi a opção que fiz e mesmo assim sou feliz por tê-los em minha vida!

Mesmo assim... esses momentos são únicos!!!

Só rezo para a fase do grito e do choro passar rápido... é mais fácil lidar com as trombas e com o mau humor de Dandara... e assim caminha a humanidade... no início de dezembro teremos uma viagem para Natal, preciso me recuperar e me preparar... alguém se habilita a nos acompanhar?

Bodas de Cristal

As bodas de cristal são comemoradas quando o casal completa 15 anos de casamento. A comemoração de 15 anos juntos representa a superação de muitos obstáculos existentes na vida à dois, significa que o símbolo da aliança ainda permanece ao longo dos anos que vão se passando. O símbolo da união representado pela aliança, significa que uma relação conjugal não tem início, meio e fim, ou seja, é um eterno contínuo, por isso cada ano é representado por um tipo de boda.

No último sábado fomos comemorar as bodas de cristal de nossos amigos: Bel e Jailson!

Mesmo comemorando 15 anos de casamento, eles compartilham a vida a mais de 20 anos e, de uma forma ou de outra, todos que estiveram presentes na festa passaram e se fizeram presentes nessa vida compartilhada, de uma forma ou de outra...e, nesse contexto, me coloco também como uma participante.

O bom da festa foi reencontrar e reviver momentos de tempos outrora... revivemos momentos inesquecíveis nos tempos da Pastoral de Jovens e do grupo de jovens que fazíamos parte... rimos muito com as fotos antigas e ainda mais quando nos referíamos aos grupos de jovens, sem sermos tão jovens como antes...embora quase todos estejam mais gordinhos, o tempo foi bem generoso com a maioria...

Tour do Teatro Arapuá em Palmares

Peregrinações pelos bares de Escada

Festas na sala do CJE

Reencontramos amigos e amigas das antigas, quase todos com filhos e filhas (bebês, crianças e adolescentes que fazem agora a sua própria estória... e de Bel e Jailson, nasceu Marina, hoje com sete anos!)

Teve o momento de resgatar a estória de vida de Bel e Jailson em um mural com fotos, frases, cartas de amor belíssimas e carregadas de paixão e cumplicidade... (alguém ainda escreve cartas de amor depois da revolução tecnológica da internet???... pois bem, depois disso nunca mais recebi nenhuma... nem enviei também... mas no meu aniversário recebi um twitter que dizia o seguinte: Hoje é o aniversário de @ Isabelpoliveira, amor da minha vida. Que Deus te dê muitos anos para continuar enfeitando e trazendo alegria pra nós!) Serve né? ou não? Bem, foi o que deu para fazer dentro dos 140 caracteres!

Também houve o momento de cantar as músicas que fizeram parte da nossa estória, como o Hino da PJMP:

"Ileaô, Ileaô, a juventude é a bandeira do amor, com o coração, com as duas mãos, como todo povo a gente faz um mundo novo..."

E não poderíamos deixar de cantar "Momento Novo", música obrigatória em todos os eventos... esse vídeo lembra muito nossos encontros de jovens, cheios de esperança e fé na busca por um mundo melhor...

Viver tudo isso com essas pessoas não tem preço, nós éramos felizes e sabíamos... foi muito bom viver uma juventude sadia, sem vícios, segura e, ao mesmo tempo tão livre de amarras e preconceitos... o respeito e a confiança mútua é quem direcionavam as nossas vidas... ao invés de darmos presentes de bodas de cristal, fomos presenteados com lembranças tão significativas!

Relembrando os velhos tempos da Pastoral

Nós, marcando presença!

Bel, Marina e Jailson

Bel era a tocadora do atabaque...

Jailson era um dos líderes da Pastoral no sosso setor

E a música "Momento Novo" era sempre cantada com a gente dançando a ciranda!

Parabéns Bel e Jailson, que venham as bodas de prata, de ouro e de diamantes... quem sabe estaremos lá compartilhando a nossa vida com a de vocês! 

Para que serve o amor?

Vi esse vídeo no Facebook de Marcão (a quem adoro e admiro explicitamente!!)

Sei que ele está deveras apaixonado, mas que como tantas pessoas, tem medo de se apaixonar, se entregar e viver intensamente uma relação, pois pensam sempre que talvez no final tudo dê errado e o sofrimento chegue escancarado e doído dentro do peito... mas, como vamos saber se não dermos oportunidade de viver um sentimento assim?

Porque na maioria das vezes vivemos esse sentimento com a pessoa errada ou na hora errada e aí a dor e a decepção chegam de mãos dadas... tem até aquelas pessoas que se vangloriam com aquela frase: eu não te disse?

Numa de nossas conversas no face eu o encorajei a se jogar no mundo e viver...o que se tem a perder? quem está usando ou quem está sendo usado? Nesse momento, os dois lados estão no zero a zero... por isso não dá para saber o que vai ser se a gente não viver um pouquindo essa aventura que é a vida à dois! O problema é criar expectativas baseados na nossa concepção, forma e modo de vida sem nem ao menos conhecermos direito a concepção, forma e modo de vida do outro. Da minha experiência o que eu tiro como lição para o resto da vida é que a gente não pode exigir que o outro faça a gente feliz, pois precisamos ser felizes independentemente de estarmos com alguém do lado ou não (já pensou na responsabilidade imensa que é fazer o outro plenamente feliz?)

Felicidade é um estado de espírito que vai muito além da relação à dois, tem a ver com sonhos, família, profissão, amigos dentre tantas coisas tão importantes que fazem a vida humana. Claro que a gente só aprende isso com a maturidade, pois criamos a ilusão que o príncipe encantado vai chegar e quando ele vira sapo...ai... é preciso começar de novo, juntar os cacos e seguir em frente, pois a fila anda!

Outros têm medo de viver com medo de perder a liberdade... e aí quando se dão conta a pessoa especial passou e a ela não foi-lhe permitido ficar, é um risco que se corre... mas o que é a liberdade? De acordo com Luiz de Camões cantado por Renato Russo "é o querer estar preso por vontade"... é quando ao outro é permitido ter sua individualidade sem que isso seja visto como falta de lealdade.

A vida à dois é um pouco de tudo, junto e misturado, não há uma receita, cada casal encontra, ou não, o seu caminho, pois todos somos feitos de inúmeros defeitos que só vão sendo revelados com o tempo... e são esses defeitos que fazem as pessoas serem completas, não dá para eliminar o que faz parte da nossa essência... tais defeitos podem até ser atenuados, mas nunca escondidos.

Se, após a revelação da parte mais escondida da nossa essência, ambos ficarem é porque se encontraram, então vale a pena se entregar sem reservas, afinal para que serve o amor se não for para sermos quem somos?