Esse é o título de um dos mais belos filmes que já assisti... é aquele tipo de filme que só se assiste uma vez e ficamos marcados por ele o resto da vida. No meu caso, só assisto esses filmes uma única vez, pois não tenho mais coragem de assistir novamente, são pesados demais para vermos novamente! E como o título diz, o filme nos leva a essa espera... nos leva também a entender que há coisas que simplesmente já estão escritas para acontecer e que não há uma explicação lógica para tudo!
E é esse sentimento que passa por mim desde a última quinta: "esperando milagres"... mas aí consigo perceber quantos milagres nós já vimos, foram tantos, alguns tão pequenininhos que a gente nem percebe na correria do dia a dia, pois a gente fica procurando sempre algo inexplicável e fora do comum...
Tudo isso é simplesmente para falar do meu sobrinho Lucas que já fez parte das estórias contadas aqui. Como todos sabem, ele sofre de uma síndrome extremamente rara chamada de esclerose tuberosa e que estávamos esperando um tratamento alternativo. Para isso foram feitos novos exames para avaliação do seu atual quadro clínico. Dependendo do resultado dos novos exames talvez ele fosse encaminhado para tratamento com uma nova droga que está sendo testada em São Paulo.
Qual o grande problema disso? distância? Não... por mais doloroso que fosse a ausência, esse seria o menor dos problemas a serem superados!
O problema maior é que o novo tratamento ainda está em fase de teste, só chegou aqui no Brasil em 2010 e direcionado apenas para pacientes que apresentam tumores no cérebro significativamente grandes e sem possibilidades de cirurgia. Embora venha apresentando resultados positivos há efeitos colaterais, principalmente relacionados a baixa imunidade, precisando de acompanhamento intensivo de uma equipe médica.
O fato é que saiu o resultado do exame do Lucas e o diagnóstico mostrou que houve um crescimento significativo (1 cm) do seu tumor localizado no cérebro. Em janeiro, a junta médica do Oswaldo Cruz havia solicitado que tal tratamento fosse trazido aqui para Pernambuco, pois serviria também como especialização da equipe médica daqui...no entanto, o problema é que Lucas é a única criança diagnosticada com a doença no Estado e que o custo-benefício seria muito alto, ou seja, era preciso ter mais casos para compensar o desenvolvimento e o fechamento das atuais pesquisas. Além disso, apenas 5 pacientes estão usando a droga no momento, embora venham apresentando resultados positivos, nada pode ser chamado de dados conclusivos.
Ou seja, de acordo com a oncologista a localização do tumor pode trazer danos em caso de cirurgia e em caso do tratamento com a nova droga, não existem garantias. Que decisão tomar? É muito difícil para uma mãe tomar uma decisão dessas, pois as duas possibilidades implicam em efeitos colaterais. Digo isso, principalmente, porque quem olha para Lucas não percebe, de imediato, que tenha algo errado com ele. Ele tem um olhar tão expressivo e cheio de vida, que pensar em tirar isso dele, nos deixa muito tristes. É um olhar que transmite muita paz e que a gente não vê sofrimento relacionado à doença.
Assim, entregamos nas mãos de Deus pedindo orientação e é por isso que estamos à espera de mais milagres na vida de Lucas e temos certeza que eles virão como sempre vieram, pois confiamos Naquele que nos fortalece.
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